Un acte de foi et une perspective de changement de carrière : Notes du journal de terrain sur la tuberculose zéro 2017
Author:
Julia Bürgi
Article Type:Article Number: 5
Julia Bürgi se souvient du changement de carrière qu'elle a opéré en 2017 et qui a modifié son point de vue sur la façon dont le travail de santé mondiale, en particulier dans le domaine de la tuberculose, est représenté sur papier au niveau mondial par rapport à la réalité de sa mise en œuvre. Dans une évaluation franche, elle reconnaît qu'après avoir vécu et été éduquée en Amérique du Nord et en Europe occidentale, l'apprentissage sur le terrain dans divers contextes en Asie et en Afrique lui a permis de développer une perspective plus fondée sur les choix difficiles qui se présentent aux responsables de la mise en œuvre et aux prestataires de soins de santé.
C’était en 2017 et je faisais en quelque sorte un acte de foi, quittant un poste confortable au Fonds mondial pour une petite organisation de santé mondiale qui travaillait principalement sur la planification de la lutte contre la tuberculose au niveau urbain et sur la réduction des risques liés au virus de l’immunodéficience humaine (VIH) pour les personnes qui consomment des drogues. Au moment de partir, j’ai dit à mes collègues, à mes amis et à ma famille que j’avais hâte de ne plus rédiger de rapports sur la santé mondiale, mais de « faire le travail sur lequel d’autres personnes écriront ». Mon nouvel employeur était Advance Access & Delivery (AA&D) et mon rôle consistait à soutenir leur projet Zero TB Cities en apportant mon expertise technique en matière de prévention et de contrôle des infections. Je travaillais dans le domaine de la santé mondiale depuis à peine trois ans et j’avais passé la majeure partie de ma vie en Amérique du Nord et en Europe occidentale.
Le cours « Building and Engineering for Airborne Infection Control » à la Harvard Medical School a abordé l’utilisation sûre de méthodes telles que les lampes ultraviolettes (UV) germicides. Cette photo montre le mécanisme qui mesure la puissance d’une lampe UV.
J’avais passé l’été 2016 à me familiariser avec la prévention et le contrôle des infections dans le cadre d’un cours organisé par la Harvard Medical School et le U.S. Center for Disease Control, afin de me préparer à mon changement d’emploi l’année suivante. La prévention et le contrôle des infections impliquent des équipements de protection individuelle (tels que des masques de protection), des interventions spatiales (telles que l’aménagement des hôpitaux) et des interventions administratives (telles que des protocoles de lavage des mains pour les médecins et les infirmières). La prévention et le contrôle des infections transmises par l’air, comme la tuberculose, nécessitent de se concentrer sur la propreté et la filtration de l’air, contrairement à d’autres maladies qui se propagent par contact avec les surfaces ou les fluides corporels.
Il convient de noter qu’aujourd’hui, les pratiques de prévention et de contrôle des infections aéroportées sont beaucoup plus courantes en raison de la pandémie de COVID-19, qui, comme la tuberculose, se propage par voie aérienne. Toutefois, en 2017, il s’agissait encore d’une niche de la santé publique et mondiale.
Parmi mes camarades de cours figuraient des membres du ministère de la santé du Cambodge, le responsable sur le terrain des programmes de lutte contre la tuberculose soutenue par le Fonds mondial en Mongolie, des architectes spécialisés dans les soins de santé du Rwanda et un ingénieur en équipement médical de l’Inde. J’ai écouté leurs commentaires sur les pratiques d’urbanisme imposées d’en haut pour faire place à de nouveaux hôpitaux à Addis-Abeba, en Éthiopie, et sur les politiques de publication des directives de prévention et de contrôle des infections au sein des bureaux régionaux de l’Organisation mondiale de la santé. Je me souviens avoir été surpris d’apprendre à quel point les exigences des bailleurs de fonds de la santé mondiale en matière de rapports étaient onéreuses, ainsi que du scepticisme quant à la faisabilité de la mise en œuvre du programme de cours.
Pour moi, la partie la plus excitante de ce nouveau travail avec AA&D est qu’il me sort de derrière un ordinateur et me met en contact avec les communautés qui fournissent et reçoivent des soins contre la tuberculose dans le monde entier.
Lors d’une visite au domicile d’un enfant traité pour une tuberculose pédiatrique multirésistante (TB-MR) à Chennai, en Inde, j’ai vu, pour la première fois, les médicaments pris par les patients atteints de TB-MR et les tactiques de gestion de leur administration fréquente.
Pendant mon séjour à AA&D, je me suis rendue à Chennai, en Inde, et à Durban, en Afrique du Sud, et j’ai régulièrement appelé les partenaires de Zero TB Cities à Kisumu, au Kenya, à Karachi, au Pakistan, à Ho Chi Minh Ville, au Vietnam, et à Lima, au Pérou. Je me suis souvent souvenu des défis expliqués par mes camarades étudiants en lutte contre les infections l’année précédente, qui m’avaient semblé si abstraits à l’époque, mais qui sont devenus trop clairs lorsque j’ai conseillé les partenaires du projet Zero TB Cities. Avec le recul, les rapports que j’avais rédigés pour le Fonds mondial à Genève utilisaient bien sûr une terminologie correcte et avaient été examinés par des dizaines de collègues pour en garantir l’exactitude. Néanmoins, mes écrits soignés reflétaient intrinsèquement une compréhension aseptisée et distanciée de la prestation de soins de santé dans des pays qui ne relevaient pas de mon expérience personnelle. Mon nouveau travail a été instructif et parfois même choquant, chaque expérience démontrant qu’un travail de bonne qualité en matière de prévention et de contrôle des infections était beaucoup plus désordonné dans la pratique que sur le papier.
Ce centre de diagnostic et de radiologie de Chennai, en Inde, utilisait un climatiseur qui ne désinfectait ni ne filtrait l’air. L’air recirculé transportait potentiellement des particules de tuberculose par les patients souffrant d’une toux persistante et soumis à un dépistage radiographique de la tuberculose.
Lors de visites et d’appels, j’ai eu des échanges avec des fonctionnaires municipaux, des agents de santé communautaires et des administrateurs chargés du contrôle des infections dans les hôpitaux, qui m’ont posé des questions m’obligeant à reconfigurer et à synthétiser d’une manière que la rédaction d’un rapport n’avait pas exigée de moi. On m’a demandé : « Dois-je changer de vêtements après avoir délivré des médicaments à des patients atteints de tuberculose multirésistante afin d’éviter de contaminer ma famille ? » Oui, en théorie, les vêtements peuvent contenir des particules de tuberculose qui peuvent être projetées dans l’air, mais il est peu probable que la tuberculose se transmette de cette manière et cela dépendrait également du niveau d’exposition d’un agent de santé à la toux du patient et du degré d’aération des vêtements sur le chemin du retour de l’agent de santé. Si un travailleur de la santé pratique une distanciation optimale et utilise en permanence des équipements de protection individuelle, le risque est extrêmement faible, voire inexistant. Cependant, si tout le monde se comportait conformément aux directives dans le monde réel, il y aurait beaucoup moins de maladies. Un professionnel de la santé peut se retrouver très près d’un patient pour lui apporter de l’eau ou de la nourriture, ou peut aider un patient qui s’est effondré à se relever. La pratique idéale est donc, à juste titre, beaucoup plus facile à dire qu’à faire.
Une autre question m’a laissé perplexe : « Si mon programme de lutte contre la tuberculose dispose d’un budget limité, dois-je donner la priorité à la formation du personnel à la lutte contre l’infection ou à l’achat de masques de protection ? » Dans le cas de la priorité entre la formation et l’équipement de protection individuelle, chaque activité – en théorie, encore une fois – est d’égale importance et les deux ont la plus haute priorité absolue. L’absence de l’une d’entre elles compromettrait la sécurité de toute personne se trouvant dans un espace à haut risque de transmission. Un équipement de protection individuelle utilisé de manière incorrecte est presque inutile, mais il en va de même pour la formation du personnel à son utilisation correcte sans pouvoir ensuite lui donner l’équipement à utiliser. La question que j’ai fini par me poser est de savoir comment et pourquoi les prestataires de soins de santé étaient mis en position de prendre des décisions aussi impossibles.
L’entrée des patients dans un campus hospitalier du KwaZulu-Natal, en Afrique du Sud, se fait à l’air libre et à l’abri de la pluie. Cependant, la salle d’attente de l’hôpital était une pièce fermée située au centre du bâtiment, sans ventilation externe, ce qui risquait de favoriser la propagation de maladies transmises par l’air entre les patients qui s’y trouvaient.
Il s’agissait ensuite de conseiller sur les interventions spatiales dans les espaces de prestation de soins de santé. Une certaine disposition spatiale peut effectivement empêcher la tuberculose de passer, par exemple, d’une personne qui tousse à une personne qui a un bras cassé, ou à l’infirmière qui les traite toutes les deux. En théorie, une pratique correcte consiste à éviter l’utilisation de climatiseurs muraux qui refroidissent l’air mais ne le filtrent pas, ou à faire entrer de l’air extérieur. Toutefois, dans des villes comme Chennai, Durban ou Karachi qui souffrent de la pollution de l’air et dépassent régulièrement les 32 degrés Celsius/90 degrés Fahrenheit (ou des températures aussi froides en hiver), il s’agit là d’un autre cas où « c’est plus facile à dire qu’à faire ». Une salle d’attente de médecin ou d’hôpital sans climatisation – même si elle est remplacée par des fenêtres et des ventilateurs – empêchera tout simplement les patients de venir ou les exposera au risque d’ingérer de la pollution atmosphérique ou de souffrir d’un coup de chaleur. Même si un prestataire de soins de santé est ouvert à la possibilité de changements spatiaux, ceux-ci peuvent être trop coûteux à mettre en œuvre, comme dans le cas d’un hôpital de Durban. Dans cet hôpital, la salle d’attente pour les patients qui toussent et ceux qui ne toussent pas était une pièce sans fenêtre à l’intérieur de l’hôpital avec des ventilateurs muraux qui dépendaient de l’électricité disponible par intermittence et aucune forme de ventilation filtrant ou apportant de l’air extérieur. L’infirmière en chef de l’hôpital, qui est également responsable de la prévention et du contrôle des infections, a déclaré que l’administration de l’hôpital ne serait pas disposée à déplacer la salle d’attente dans un espace extérieur ou en périphérie du bâtiment avec des fenêtres, ou à payer des ressources humaines supplémentaires pour trier les patients en fonction de leur toux afin qu’ils s’assoient dans une zone séparée.
Je souhaitais également adopter une perspective urbaine et j’ai été confrontée aux défis de l’informalité et de la sécurité. J’ai suggéré à mes collègues de Kisumu, au Kenya, d’apposer sur les bus (connus localement sous le nom de matatus) des autocollants encourageant les gens à ouvrir les fenêtres pour aérer pendant les longs trajets. Ces collègues ont eu la gentillesse de ne pas se moquer de moi, mais lorsque j’ai visité le Kenya pour la première fois quelques années plus tard, leurs commentaires ont finalement pris tout leur sens : Les Matatus n’appartiennent pas à une seule entreprise et ne sont pas officiellement soutenus par les municipalités. Ce serait comme rassembler des chats que de leur demander à tous d’apposer des autocollants à l’intérieur de leurs camionnettes, camions et bus. En outre, les fenêtres ouvertes pourraient devenir un problème de sécurité, les passagers étant susceptibles d’être agrippés par des mains extérieures au bus. Lors de ce premier voyage, je me suis amusé à constater à quel point mon idée, qui datait de plusieurs années, était bien intentionnée mais irréalisable.
Mon travail dans le domaine de la prévention et du contrôle des infections m’a ouvert les yeux et j’ai parfois craint que les communautés que je cherchais à soutenir ne me donnent plus que je ne leur donne. Néanmoins, j’ai pu contribuer à apporter des changements ici et là, ou valider le fait que la prévention et le contrôle des infections étaient bien pratiqués.
Vue de la banquette arrière d’un taxi à Chennai, en Inde. Je parlais souvent avec les chauffeurs de taxi dans les endroits que je visitais, qui avaient presque toujours des histoires de première main sur un membre de leur famille ou un ami atteint de tuberculose et qui étaient désireux de partager leurs expériences.
En fin de compte, j’ai acquis une compréhension plus humaine de la santé mondiale, éclairée par bien plus que mes propres incidents de recherche de soins de santé aux États-Unis et en Europe occidentale ou que ce qui figure dans un rapport soigneusement imprimé. Ce sont également les histoires individuelles – celles que les chiffres des rapports ne racontent pas – qui ont cristallisé l’importance du travail dans le domaine de la santé mondiale et, en même temps, l’impossibilité de le transformer du jour au lendemain. Bien qu’aucune expérience (ou poignée d’expériences) ne puisse être appliquée universellement à d’autres personnes, lieux ou circonstances, j’ai découvert avec humilité une fraction des façons dont la prestation des soins de santé différait de la perspective que j’avais jusqu’alors. J’ai pris cela à la fois à cœur et à la tête et, depuis lors, je l’ai et l’aurai toujours avec moi dans mon futur travail dans le domaine de la santé mondiale.
