Le pouvoir réside dans les communautés : Notes de terrain

Author:

Madhuri Kamat

Article Type:

Article Number: 6

Des tables rondes ont été organisées par Devex en marge de la soixante-dix-septième Assemblée mondiale de la santé, 2024, dont deux sont abordées dans cet article. La session sur l'autonomisation des communautés a ouvert une nouvelle perspective sur la manière de façonner le discours lui-même. La session sur les maladies non tropicales a souligné la nécessité de leur accorder la priorité qu'elles méritent dans le financement international et a montré que le succès des pays qui les ont éliminées est attribuable au solide réseau d'agents de santé communautaires.

DÉBAT D’EXPERTS

 

Objectifs mondiaux, gains locaux : comment les institutions peuvent-elles renforcer les communautés ?

 

Animé par Sara Jerving, rapporteur principal, Devex, qui a organisé le débat, la question clé était la suivante : « La localisation dans le domaine de la santé nécessite un transfert de pouvoir. Est-il en train de se produire ? Et comment le faire à plus grande échelle ? »

Deux panélistes, le Dr Githinji Gitahi, PDG d’Amref Health (Afrique) et le Dr Angela Chaudhuri, Chief Catalyst de Swasti (Inde), ont remis en question le titre même de la session. Leurs points de vue et ceux du troisième panéliste, Petro Terblanche, PDG d’Afrigen Biologics, sont détaillés ci-dessous. Jerving a reconnu les préoccupations concernant le titre de la session et a déclaré qu’à l’avenir, les titres des sessions seraient traités avec soin.

 

 

Le titre de cette réunion est « Comment les institutions peuvent-elles renforcer les communautés ? » mais le pouvoir réside dans les communautés. On ne peut pas donner du pouvoir aux communautés. À Cambridge, cela signifie « autoriser », « permettre ». C’est presque comme si « responsabiliser » signifiait que nous donnons à la communauté une licence ou une autorité pour faire quelque chose, ce qui n’est pas vrai. Cependant, il existe une autre interprétation de l’habilitation des personnes – Oxford mentionne également l’habilitation comme rendant les personnes plus fortes et plus confiantes, en revendiquant les droits proposés. Nous ne travaillons avec les communautés que parce qu’elles nous y autorisent. Comment créer des structures et des outils permettant aux communautés d’exercer leur pouvoir ? Leur donner les moyens d’exercer ce pouvoir, ce n’est pas leur donner des moyens d’action ».

 

« Ce sont les communautés qui confient aux gouvernements le mandat d’agir en leur nom. Ensuite, le gouvernement crée un environnement permettant aux ONG et au secteur public d’agir pour aider les communautés à exercer leur pouvoir. Sans informations, sans systèmes, sans structures, elles peuvent ne pas être en mesure d’utiliser leur pouvoir. Notre rôle est de les soutenir et de les renforcer, de leur donner les connaissances et les moyens de connaître leurs droits et de les revendiquer. Par exemple, la Journée mondiale de la menstruation. Au Kenya, une loi a été adoptée et nous informons les filles dans les communautés qu’elles peuvent demander des produits d’hygiène menstruelle. »

 

« Les institutions se considèrent comme agissant au nom des communautés, mais ce n’est jamais possible. Ce que nous faisons, c’est prendre la voix de la communauté et l’amplifier. Cependant, ce sont les communautés qui doivent diriger nos actions. Il ne s’agit pas de créer une structure juridique pour l’enregistrement, mais de savoir dans quelle mesure la décision relative à l’utilisation de cet argent est proche de la communauté. Qui a le pouvoir de décider des priorités de la communauté ? En tant qu’organisation, nous avons nous aussi commencé avec le modèle traditionnel où nous faisions entrer et sortir les gens par avion. Le passage à une mentalité d’abandon du pouvoir nous fait nous sentir vulnérables. Par exemple, pourquoi le lancement de l’accélérateur africain de fabrication de vaccins est-il prévu à Paris, en France, et non en Afrique ? J’en appelle à la communauté et nous sommes tous la communauté, qu’allons-nous faire à ce sujet ? »

« Nous partons du principe que ce qui est publié fait partie du savoir. Nous avons déjà décidé des structures, donc si ce n’est pas publié dans Lancet ou BMJ, cela n’a pas d’importance. Mais les communautés ont des connaissances. Le faire nous-mêmes ne signifie pas le faire seuls. Ce que les bailleurs de fonds apportent à la table est également important. Nous disons donc qu’il faut respecter les connaissances de la communauté, respecter les systèmes de la communauté et la manière dont elle les utilise, et ne pas s’attendre à ce qu’elle ait le même système, mais comment les remanier et mieux utiliser les connaissances de la communauté ? »

 

 

« En tant qu’organisme de recherche et de technologie, en tant qu’entreprise privée, nous nous sommes engagés non seulement à comprendre comment nous engager auprès des communautés, mais aussi à leur rendre la pareille. »

 

« La fabrication locale et la régionalisation sont considérées comme essentielles. Nous parlons très facilement de pays à faible revenu, mais l’expression « pays à faible revenu et à revenu intermédiaire » est très large. L’Afrique, par exemple, compte 55 nations, qui comprennent à la fois des PFR et des PRI, et 1,4 milliard d’habitants. L’Afrique importe 70 % des médicaments et 95 % des diagnostics et dispositifs médicaux essentiels, ainsi que 99 % des vaccins dont nous avons besoin. Alors, comment donner à un continent les moyens d’assurer sa sécurité sanitaire et d’approvisionner sa propre population ? Il faut un écosystème du dernier kilomètre pour réformer les soins de santé. Le continent compte 700 millions de femmes. 4 millions d’entre elles sont mères. Imaginez si nous pouvions les former aux soins de santé de base ! »

 

« Il y a ensuite le système réglementaire. Comment garantir que les produits destinés à nos citoyens sont sûrs et efficaces ? Ensuite, il y a la logistique et la chaîne d’approvisionnement : comment acheminer ces produits jusqu’à nos concitoyens ? Comment renforcer les capacités, non seulement pour une finition complète, mais aussi pour la fabrication de substances et de médicaments sur le continent ? Ce sont les dirigeants politiques qui doivent mettre en place un environnement politique favorable qui encouragera la fabrication locale, le développement des compétences et le soutien financier. C’est alors qu’intervient l’Accélérateur africain de fabrication de vaccins (AVMA) de Gavi, l’un des nombreux autres mécanismes novateurs. »

 

« L’Afrique est confrontée à un fardeau de maladies chroniques, non transmissibles et transmissibles. Et nous devons donner la priorité aux produits qui traitent les maladies négligées sur le continent. C’est cet écosystème dans son ensemble qui doit être mis en place pour assurer la sécurité sanitaire et la préparation à la prochaine pandémie. Mais nous devons également nous pencher sur le développement socio-économique. Les populations les plus pauvres vivent en Afrique, comment pouvons-nous leur fournir des emplois ? »

 

« Comment le programme de transfert de technologie de l’ARN messager de l’OMS (programme TT ARNm) y contribue-t-il ? Nous renforçons les capacités et les compétences pour une technologie d’avenir. Le programme TT ARNm n’est pas seulement destiné aux vaccins et aux thérapies, mais aussi à d’autres préoccupations environnementales, à la protection des cultures. Nous construisons une plateforme et nous l’intégrons dans un système, qui est un système de libre accès. Nous partagerons ces connaissances et cette technologie avec 5 autres partenaires en Afrique et 10 autres partenaires dans les PFR et les PRI. La plateforme est construite, le processus est achevé. En septembre, nous entreprendrons le transfert de l’ensemble du paquet. Au cours des deux prochaines années, le projet sera lancé et achevé. »

 

« Nous devons comprendre quelles sont les craintes des communautés et ne pas supposer que nous devons les éduquer sur les vaccins. La liberté de savoir et de comprendre est une conversation à double sens. Il faut aussi s’attaquer à la désinformation sur les médias sociaux. La communauté scientifique et les partenariats public-privé ne s’engagent pas avec les communautés à tous les niveaux en tant que partenaires sur la voie de la santé. Nous devons y remédier dans le cadre d’un modèle collectif et partenarial ».

 

 

« Les communautés ne sont pas homogènes, mais disparates, définies par leur travail, leur identité, leur sexe, leur lieu de résidence, etc. On ne peut pas les enfermer dans des cases. Alors, dans des salles comme celle-ci, comment entendre leurs voix ? Les institutions sont aussi des institutions communautaires, comme les groupes d’entraide, qui responsabilisent les communautés et nous permettent d’entendre leur voix. Mais ce sont les institutions les moins bien investies. Le leadership de proximité est à la fois le plus puissant et le plus impuissant. Et les plus mal investis. Ce sont eux qui doivent concevoir le problème, le système dans lequel ils travaillent et, de là, les systèmes de systèmes pour parvenir à une solution qui est mise en œuvre et contrôlée avec eux. »

 

« La Commission de la société civile de l’OMS doit valoriser la société civile et s’engager auprès d’elle de manière globale. Des groupes de travail sont en place. Il est prévu de mettre en place une stratégie pour la société civile et nous invitons la société civile à faire partie de la Commission et des groupes de travail. Nous avons déjà 200 groupes de la société civile dans le monde ».

 

 

DÉBAT D’EXPERTS

 

De la marge au courant principal – Mettre fin à la négligence des maladies non tropicales     

 

La session était présidée par Sara Jerving, rapporteur principal, Devex, qui a organisé la table ronde. Notant que le traitement des maladies non tropicales négligées est souvent sous-financé parce que les maladies non tropicales sont négligées, Mme Jerving a ouvert la session avec des panélistes comprenant Thoko Elphick-Pooley, directeur exécutif, Uniting to Combat NTDs, Dr Monique Wasunna, Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDI), Afrique, ambassadeur, Drugs for Neglected Diseases Initiative et Adam Weiss, Guinea Worm Eradication Program, The Carter Center.

 

 

« Le Togo est le premier pays au monde à avoir éliminé quatre entités [la dracunculose (maladie du ver de Guinée), l’éléphantiasis (filariose lymphatique), la trypanosomiase humaine africaine (maladie du sommeil) et le trachome]. L’éradication est possible lorsque les dirigeants politiques du pays l’intègrent dans chacune de leurs actions. Et qu’elle dispose d’un financement. Par exemple, l’éradication de l’éléphantiasis a été rendue possible grâce au soutien du Fonds mondial. Si vous avez la volonté, vous trouverez un moyen de financer ce travail. Le Togo est un tout petit pays, m’a-t-on dit, donc c’était possible, mais qu’en est-il du Mali ? C’est un pays immense et complexe. Pourtant, il a éliminé le trachome, l’une des maladies infectieuses responsables de la cécité dans le monde. Et cela est dû à plus de 20 ans de travail dévoué de la part du partenaire ici présent [le Centre Carter était l’un des quatre partenaires soutenant le ministère de la santé du Mali]. C’est grâce à l’engagement, au dévouement et à la persévérance contre vents et marées. Des partenaires qui n’abandonnent pas ».

 

« Les derniers rapports montrent que 1/3 des pays africains sont en situation de surendettement. Les paiements d’intérêts sont déjà plus importants que les investissements dans la santé et l’éducation. Les élections européennes risquent de voir la montée de l’extrême droite, ce qui signifie que le financement du développement ne sera tout simplement pas une priorité. Devex a récemment fait état d’un embouteillage au niveau de la reconstitution des stocks. Il est inquiétant de constater que nous pourrions ne pas être en mesure de répondre à tous nos besoins. Cela concerne 1,65 milliard de personnes sur la planète. Les maladies sont inscrites dans les objectifs du Millénaire pour le développement, avec des cibles sérieuses de réduction de 90 % pour une intervention contre une entité. Si l’on se réfère à 2015, sur la base des chiffres de 2010, d’ici 2030, ce 1,65 milliard de personnes devrait être réduit à 200 millions. Nous en sommes loin. La plus grande source potentielle de financement pour nous doit provenir des pays qui accordent des subventions et pour les pays qui ont besoin de financement pour les maladies non tropicales négligées, ce sera l’Association internationale de développement (IDA) – la Banque mondiale. Les pays ne peuvent pas contracter de prêts. Nous encourageons donc pleinement la reconstitution de l’IDA21. Et ils doivent créer une initiative phare pour l’élimination des maladies non tropicales négligées ».

 

 

L’initiative « Drugs for Neglected Diseases Initiative » a été créée en 2003 pour combler les lacunes en matière de recherche et de développement dans le domaine des maladies non transmissibles. Les traitements alors inefficaces, toxiques et difficiles à utiliser étaient une source de frustration pour les médecins et les personnes atteintes de ces maladies. L’infrastructure de recherche, le renforcement des capacités pour mener des essais étaient nécessaires, les protocoles éthiques devaient être renforcés. La stratégie initiale consistait à voir si nous pouvions réduire la durée d’un traitement homologué ou le combiner avec d’autres, puis à explorer la possibilité de le reproduire pour d’autres entités. Plus tard, il y a eu une stratégie à long terme de traitement à partir de zéro ».

 

« Il y a également d’autres aspects liés au profil de sécurité. S’agit-il d’un médicament oral ou injectable ?  Quelle est son interaction avec d’autres médicaments ? L’OMS l’approuve, puis il est également désigné comme traitement de première ou de deuxième intention. Le ministère de la santé doit dire qu’il veut le traitement après avoir examiné les données, puis ses lignes directrices doivent être modifiées au niveau politique pour en permettre l’utilisation. Il doit faire partie de la liste des médicaments essentiels. Cela implique également l’approbation réglementaire et la formation des médecins de terrain à son utilisation. Les gouvernements doivent assumer la responsabilité de la protection de leurs citoyens et doivent investir dans l’achat et ne pas compter uniquement sur les donateurs, etc. Nous avons besoin d’un engagement à tous les niveaux – société civile, partenaires, chercheurs, universitaires, spécialistes du domaine, etc. Nous ne pouvons pas faire évoluer les politiques sans travailler en étroite collaboration avec les gouvernements.

 

 

« Nous avons travaillé dans le domaine de la vermifugation en Afrique, au Moyen-Orient et en Asie, et c’est grâce à la confiance et aux relations que cela a été possible. Il est essentiel de respecter la souveraineté des États membres et celle des communautés locales sur leurs propres défis et problèmes, plutôt que d’envoyer des gens par hélicoptère et de résoudre les problèmes des autres. Nous devons faire preuve d’une écoute active. Les partenariats sont faciles à mettre en place lorsqu’il y a des personnes motivées, engagées et passionnées. Comme Makoy Yibi, qui a marché dans des marécages pendant des jours, a escaladé des montagnes et s’est trouvé dans des environnements très peu sûrs alors qu’il travaillait pour le programme d’éradication de la dracunculose, au ministère de la santé du Sud-Soudan”.

 

« Le partage mutuel des outils, des connaissances et de la compréhension est ce que les communautés apportent, ce que les individus apportent. Ce qu’il faut, c’est développer des diagnostics au niveau local et les fournir en limitant les problèmes de gestion de la chaîne d’approvisionnement. »

 

« La capacité de réaction est un domaine dans lequel un système de surveillance multiple pourrait être très utile, mais il doit encore fournir un traitement et des soins au bout de la route, et non se contenter de détecter la maladie. Les agents de santé communautaires doivent être formés et équipés au fil du temps à partir d’une plateforme multi-maladies. La formation doit également être assurée par d’autres départements tels que la pêche, l’élevage, l’environnement, avec certains apports techniques. Le système éducatif doit donc être construit et conçu pour répondre aux besoins des communautés dans des contextes très divers.