Un des acquis importants du Fonds mondial de lutte contre le VIH, le paludisme et la tuberculose est le renforcement des communautés et de la société civile dans la gouvernance des interventions sanitaires et la délivrance des services de santé. Le Fonds mondial semble avoir suscité des innovations réformatrices des systèmes de santé, alors qu’il n’était pas vu au départ comme une organisation d’orientation ou de normalisation des politiques, ce rôle étant dévolu à l’Organisation Mondial de la Santé. Quelles ont été les évolutions de la participation communautaire apportée par le Fonds mondial, qui ont révolutionné l’approche classique ? Ces évolutions sont-elles susceptibles d’être exploitées pour une réforme de nos systèmes de santé ? Nous traitons de ces questions dans la présente analyse.

La politique de référence en matière de participation communautaire en Afrique est l’Initiative de Bamako. Elle a été adoptée lors d’une conférence internationale dans la capitale malienne en 1987, comme une stratégie de relance des soins de santé primaires adoptés lors de la conférence d’Alma Ata en 1979. Cette conférence avait été conjointement organisée par l’OMS et l’Unicef, les deux institutions naturellement leaders dans la mise en œuvre de l’Initiative : l’OMS, en termes de conception et de normalisation des directives et l’UNICEF en tant qu’acteur de l’opérationnalisation des chaines d’approvisionnement en médicaments. La vision de ces deux institutions en matière de participation communautaire a donc été, et continue d’être, très déterminante pour l’implication des acteurs communautaires dans le système de santé.

La vision restrictive de la participation communautaire

Plusieurs définitions du concept de participation communautaire ont été proposées, mais parmi les plus utilisées figure celle des Nations Unies. Elle décrit la participation communautaire dans le processus global de développement comme «la création d'occasions qui permettent à tous les membres de la communauté et à la société en général de contribuer activement, d'influencer le processus développemental ainsi que de partager équitablement les bénéfices du développement » (Midgley, 1981). De cette définition découlent deux visions principales de la participation communautaire dans le système de santé. La première vision, plus proche de la définition des Nations Unies, définit la participation communautaire comme « l'implication de la communauté dans l'administration et le financement des services de santé. Une pareille implication suppose que la communauté participe à la planification, l'organisation, l'exécution et au contrôle des soins de santé primaires, utilisant au maximum les ressources locales et nationales et d'autres ressources disponibles » (Agudelo, 1983). Cette définition a le mérite d’évoquer l’implication communautaire dans toute la chaine de gouvernance et de gestion du système de santé.

A l’opposé de cette vision figure celle plus ancienne de l’OMS et l’UNICEF, apparue simultanément au lancement de la stratégie des soins de santé primaires en 1978. Elle définit la participation communautaire comme étant « un processus par lequel les individus et les familles, d'une part prennent en charge leur propre santé et leur propre bien-être comme ceux de la communauté, d'autre part développent leur capacité de concourir à leur propre développement comme à celui de la communauté » (UNICEF-OMS, 1978). En ne considérant que les individus et les familles pour caractériser la communauté, l’UNICEF et l’OMS, ne prennent pas en compte les formes organisées des communautés au-dessus des familles. C’est sans doute pour cela que les organisations à base communautaire et les organisations gouvernementales ne font pas partie du schéma de mise en œuvre de l’Initiative de Bamako. Les comités de gestion communautaires des centres de santé ne sont alors composés que de représentants individuels issus directement des familles, mais non d’organisations qui auraient pu offrir des laboratoires de réflexions stratégiques et des cadres d’action de redevabilité. Un autre élément restrictif de la vision de l’OMS et de l’UNICEF, concerne la prérogative de contrôle par les communautés. Tout comme cette notion est absente de leur définition, elle est également absente de la stratégie de mise en œuvre de l’Initiative de Bamako. Très peu d’importance a été accordée au contrôle du système de santé du niveau central au niveau périphérique par les communautés. Il a été surtout question de définir comment chaque communauté prise isolément contribuait à prendre en charge financièrement sa propre santé, sans se poser des questions sur les responsabilités de l’État, qui perçoit pourtant des impôts de ces mêmes communautés, et dont le devoir est d’offrir à sa population des services sociaux de base. Pour l’OMS et l’UNICEF, le premier objectif de la participation communautaire est « d'encourager les communautés à participer à la mise en place d'un système de financement communautaire de l'approvisionnement en médicaments et autres produits essentiels » (AFR/RC49/13). Force est de constater que cette priorité a pris le pas sur les prérogatives des communautés à participer à l’identification de leurs besoins, à l’organisation du système de soins et au contrôle de la gestion.

Les révolutions menées par le Fonds mondial

Le Fonds mondial est essentiellement un mécanisme de financement de la lutte contre les 3 pathologies que sont le VIH, le paludisme et la tuberculose, qui ne pouvait ignorer le renforcement des systèmes de santé. Il n’était pas censé édicter des politiques, mais financer les actions de lutte basées sur les orientations et normes existantes énoncées par des institutions plus habilitées telle que l’OMS. Cependant, la nature du Fonds mondial, dont le partenariat avec les autorités publiques, la société civile, les institutions techniques, le secteur privé et les personnes touchées par les maladies constitue le fondement même, était une opportunité pour les acteurs de la société civile, qui n’avaient pas voix au chapitre dans les délibérations de l’OMS, de se faire entendre. La composition hétéroclite du partenariat du Fonds mondial devint par la force des choses un laboratoire d’idées, de convergence d’expériences et d’acteurs en mal de reconnaissance. A travers ses « notes d’information », le Fonds mondial a diffusé des réflexions, des principes et des directives qui ont stimulé la participation communautaire et promu l’équité en matière de santé. La première « révolution » du Fonds mondial porte sur la définition des acteurs communautaires. Alors que la vision de l’UNICEF et de l’OMS se limite aux individus, leurs familles, les comités de gestion communautaires des centres de santé et les agents de santé communautaires, la note d’information sur le renforcement des systèmes communautaires, éditée en février 2016, inclut dans les acteurs communautaires les membres de la communauté (individus et familles), les organisations et les réseaux communautaires formels et informels, ainsi que d’autres organisations de la société́ civile. On doit sans doute cette vision du Fonds mondial à l’engagement des acteurs de la société civile, et particulièrement des organisations des personnes infectées par le VIH pour susciter une réponse au mal qui les décimait. C’est une vision plus large, plus fidèle et plus reconnaissante des acteurs de première ligne qui ont travaillé à dessiner l’engagement international contre le VIH, et par ricochet celui contre le paludisme, la tuberculose et le renforcement des systèmes de santé. La deuxième « révolution » du Fonds mondial porte sur les prérogatives des acteurs communautaires en matière de santé. La note d’information contredit le confinement dans lequel étaient maintenus les acteurs de la société civile : « ils peuvent jouer divers rôles dont la nature dépend précisément de leurs capacités et du contexte :

• Gestion et prestation de services, y compris de services cliniques en établissement de soins et de services de santé en dehors de ces établissements, tels que l’éducation par les pairs, la sensibilisation, le traitement, les soins et la prise en charge au niveau communautaire ainsi que d’autres services sociaux ;
• Soutien aux personnes marginalisées ou victimes de discrimination qui n’ont pas accès à des services de santé adaptés à leurs besoins ;
• Actions de mobilisation parmi les personnes marginalisées afin d’améliorer les conditions sociales, y compris l’accès à des services de meilleure qualité́ ;
• Prise en considération des déterminants de la santé au sens large, notamment les inégalités entre les genres et les droits de l’homme ;
• Plaidoyer en faveur de politiques et de cadres législatifs favorables et appropries, de la gouvernance, du suivi stratégique et de la responsabilité́ ;
• Suivi et plaidoyer en faveur d’une meilleure protection des droits de l’homme et d’un meilleur accès aux soins de santé́.

Ainsi, la participation communautaire n’est plus simplement vue comme une contribution financière pour assurer l’approvisionnement et le fonctionnement des centres de santé. Elle inclut désormais la délivrance de services de santé par des structures sanitaires créées par des organisations communautaires, la défense des populations marginalisées, le contrôle et l’interpellation des acteurs du système de santé. De cette ouverture découle la troisième « révolution » de la vision du Fonds mondial sur la participation communautaire. A l’image des six piliers de l’OMS sur le renforcement des systèmes de santé, le Fonds mondial identifie quatre axes d’interventions sur le renforcement des systèmes communautaires : suivi au niveau communautaire de l’obligation redditionnelle - plaidoyer pour la responsabilité́ sociale, mobilisation sociale - renforcement des liens communautaires, collaboration et coordination - renforcement des capacités institutionnelles, planification et développement du leadership dans le secteur communautaire. La définition de ces axes de renforcement ouvre la perspective d’une consolidation très visible des systèmes communautaires en lien avec les systèmes publics de santé, contrairement aux directives de l’OMS qui n’évoquent les acteurs communautaires que dans le pilier sur les ressources humaines, en termes d’agents de santé communautaire. Selon la vision du Fonds mondial, à travers les quatre axes d’intervention, il est possible de retrouver les acteurs communautaires dans les 6 piliers de renforcement des systèmes communautaires. La quatrième « révolution » imposée par le Fonds mondial concerne la définition des catégories de personnes vulnérables. Depuis le lancement de la stratégie des soins de santé primaires, les groupes dits vulnérables se résumaient essentiellement aux indigents, aux femmes enceintes et aux enfants. Sur la base de données probantes liées à l’infection à VIH, le Fonds mondial a identifié d’autres groupes de populations, qui méritent des interventions spécifiques et dont les droits doivent être protégés. Il s’agissait particulièrement des hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes (homosexuels), les professionnels (lles) du sexe, les usagers des drogues injectables et les prisonniers. De ce fait, la dimension de l’équité en matière de santé prenait une autre dimension, et devenait presque la porte d’entrée pour une équité et une justice sociale inclusive. La dernière « révolution » retenue pour cette analyse est décrite par une note d’information publiée en décembre 2016 sur la mise en place des systèmes résistants et pérennes pour la santé avec les investissements du Fonds mondial. La note décrit de la meilleure façon la différence de la vision du « système pour la santé » et celle du « système de santé » : « à la différence des systèmes de santé, les systèmes pour la santé ne se limitent pas aux établissements de santé et s’étendent jusque dans les communautés pour atteindre les personnes qui ne se rendent pas toujours dans les centres de santé, particulièrement les plus vulnérables et les plus marginalisées. Les systèmes pour la santé s’intéressent aux personnes, plutôt qu’aux contraintes et aux maladies. » Cette assertion est une reconnaissance implicite des échecs de nos systèmes de santé actuels en mal d’innovation et de réactivité.

Les risques d’occasions manquées

Les innovations en matière de participation communautaires dans les systèmes de santé du Fonds mondial, sont basées sur des données probantes et sont plus avant-gardistes que les propositions actuelles de l’OMS en la matière. Le Fonds mondial, fort de son poids financier, tente d’imposer ces innovations dans les pays de mise en œuvre de ses subventions. Cependant, sans le soutien proactif de l’OMS dans les pays, les innovations peinent à être opérationnalisées dans les subventions, et les interventions, quand elles sont mises en œuvre, n’ont pas un impact suffisant pour transformer les systèmes en place. A titre d’exemple, plusieurs subventions accordées par le Fonds mondial ne prennent pas en compte les 4 domaines d’intervention du renforcement des systèmes communautaires. Le Fonds mondial appuie actuellement l’élaboration de plans stratégiques de santé communautaire qui occultent l’implication des acteurs de la société civile et la prise en compte des droits des populations clés. Le prochain cycle de financement du Fonds mondial devra veiller à voir comment, au-delà du pouvoir financier, donner aux innovations qu’il finance, la légitimité et la reconnaissance qu’elles méritent, afin qu’elles aient un effet réel sur les politiques, et à termes un impact bénéfique pour les populations. Le Ministère de l’Europe et des Affaires Étrangères français a déjà donné le ton en organisant en janvier 2019 à Paris, une rencontre sur le rôle de la société civile dans le renforcement des systèmes de santé. La réflexion a débuté et mérite d’être poursuivie, car nous ne pouvons pas nous offrir le luxe de faire du surplace ou pire encore, de reculer, malgré les sommes colossales investies.

Ressources additionnelles :

• Le Fonds Mondial, Note d’information Mise en place de systèmes résistants et pérennes pour la santé avec les investissements du Fonds mondial, 15 décembre 2016 Genève, Suisse.
• Déclaration d’Alma Ata sur les soins de santé primaires, 12 septembre 1978.
• Le Fonds mondial, Maximiser l’impact en renforçant les systèmes et les ripostes communautaires, Genève, Novembre 2016
• Le Fonds mondial, La mise en place de systèmes résistants et pérennes pour la santé, Genève, février 2018.