L’ENGAGEMENT DES POPULATIONS CLÉS ET VULNÉRABLES DANS LA LUTTE CONTRE LE VIH ET LA TUBERCULOSE : DEUX PARCOURS INSPIRANTS

Author:

Amida Kariburyo

Article Type:

Article Number: 2

RÉSUMÉ Cet article est un bref compte rendu du webinaire organisé par l’observateur du Fonds Mondial/Aidspan sur l’engagement des populations-clés et vulnérables dans la lutte contre le VIH/SIDA et la tuberculose. L’article met particulièrement en lumière deux parcours inspirants de deux activistes qui œuvrent respectivement dans la lutte de contre le VIH/SIDA et la lutte contre la tuberculose.

Selon le Fonds mondial, les populations clés sont les personnes les plus lourdement touchées par l’une des trois maladies (VIH, tuberculose et paludisme) et qui ont un accès réduit aux services de santé. Trop souvent, les personnes les plus touchées par les trois maladies sont celles qui n’ont pas accès aux soins de santé en raison de facteurs tels que la stigmatisation sociale, la discrimination et la criminalisation, entre autres.

Dans le contexte du VIH, les populations clés comprennent :

• les hommes qui ont des rapports sexuels avec d’autres hommes ;
• les personnes transgenres, en particulier les femmes transgenres ;
• les travailleurs et travailleuses du sexe ;
• les consommateurs – trices de drogues injectables ;
• les personnes vivant avec le VIH ;
• les personnes incarcérées ou en détention, privées de liberté.

Ces populations sont socialement marginalisées, souvent criminalisées et confrontées à diverses violations des droits humains qui les rendent plus vulnérables au VIH.

Dans le cadre de la tuberculose, les populations clés sont :

• les détenus et les populations incarcérées ;
• les personnes vivant avec le VIH ;
• migrants ;
• les réfugiés et les populations autochtones.

Tous ces groupes sont extrêmement vulnérables à la tuberculose et souffrent d’une forte stigmatisation sociale, d’un accès limité à des services de qualité et de violations de leurs droits fondamentaux.

Dans le cadre de son alignement sur la nouvelle stratégie du Fonds mondial (2023-2028), Aidspan a organisé un webinaire le 29 novembre 2022 sur les populations clés et les groupes vulnérables dans la lutte contre le VIH/sida et la tuberculose.

La première intervention portait sur les progrès enregistrés par l’Association des Anciens Tuberculeux (ASSAP-TB) dans la lutte contre la tuberculose au Bénin représentée par M. Fabrice KOTOKO.

M. Fabrice KOTOKO est un ancien patient tuberculeux.. Testé positif à la tuberculose en 2008,l a été mis sous traitement au Centre de Dépistage et de Traitement (CDT) de Bohicon au Bénin et déclaré guéri le 12 février 2009. Après sa guérison, il a rejoint l’association des Anciens Tuberculeux au Bénin (ASSAP-TB). Il en est actuellement le  président Créée en 2007,l’ASSAP-TB regroupe des malades actifs ou anciens malades atteints de tuberculose. Cette association organise des séances d’IEC/CCC (Information, Education, Communication et Communication pour le Changement de Comportement), des causeries, des échanges d’expériences et des groupes de discussions pour les malades sous traitement (phases intensives et de continuation) dans les CDT.

Cette association fait partie de l’Instance  de Coordination Nationale du Fonds Mondial au Bénin (ICN) et participe à l’élaboration des demandes de financement, au suivi de la mise en œuvre des subventions, et à la définition des stratégies. En tant que membre du Comité de suivi stratégique (CS) de l’ICN, l’ASSAP surveille la performance des subventions du Fonds mondial, s’assure que les ressources allouées sont utilisées de manière efficace et efficiente, suit les progrès vers l’atteinte des cibles des subventions du Fonds mondial par rapport aux objectifs du plan stratégique national (PSN),  anticipe et prévient les défis qui pourraient entraver la mise en œuvre desdites subventions. Dans le cadre de la subvention TB du Fonds mondial (2021-2023), l’association est devenue un sous-sous-bénéficiaire à partir de juillet 2021. Cette subvention a permis à l’association de renforcer ses activités de la lutte contre la tuberculose. Cette subvention permettra à l’association d’intervenir de manière plus importante dans le département du Zou et d’intervenir potentiellement dans le cadre des actions contre le COVID-19 dans le cadre du C19RM, pour lequel la candidature est en cours de préparation.

Notons qu’en dépit de son important travail auprès des patients depuis de nombreuses années, l’association ne disposait pas de plan stratégique ni d’outils et instruments de gestion et de pilotage pour faciliter sa gestion administrative, comptable ou financière. C’est dans ce contexte que L’Initiative (Expertise France) a offert une assistance technique à l’ASSAP pour la réalisation du plan stratégique 2022 – 2026, du plan d’action budgétaire 2022 – 2026, du manuel de procédures, du plan de plaidoyer et de mobilisation des ressources ainsi que du cadre de mise en œuvre et de suivi évaluation.

Selon Fabrice Kotoko, bien que le chemin à parcourir reste long et escarpé, l’ASSAP-TB a déjà surmonter de nombreuses difficultés et tiré plusieurs enseignements dans sa lutte contre la tuberculose.

Les leçons apprises comprennent :

• Se réunir dans un cadre d’unité dans la diversité pour un impact fort et meilleur des actions des représentant(e)s de la communauté et du CS ;
• Limiter les conflits et les guerres de leadership pour permettre une stabilité dans la représentation et une meilleure culture de la responsabilité envers les électrices et électeurs ;
• Désigner des représentant(e)s bénévoles doté(e)s des compétences nécessaires pour porter leur voix ;
• Renforcer les capacités sur la façon de compiler et de désagréger les données, en particulier sur les actions bénévoles des actrices et acteurs communautaires ;
• Disposer d’un système de communication, de visibilité et surtout chercher à mieux connaître les partenaires auxquels nous nous adressons.

Les difficultés rencontrées sont les suivantes :

• Faible qualité de la représentation des populations clés dans les organes ;
• Faible ou inexistante cohésion, action conjointe et solidarité entre les différents groupes de population clés (VIH, tuberculose, LGBTQI, UDI, etc.) ;
• Le manque de partage d’expérience, de capitalisation et d’activités de durabilité entre les actrices/acteurs communautaires, afin de soutenir les nouvelles initiatives ;
• L’écosystème et le vocabulaire du Fonds mondial sont très complexes. Qui plus est, ils changent ou évoluent constamment ;
• Barrière linguistique (anglais) ;
• Limitation de la représentation des francophones dans les instances régionales et internationales du Fonds mondial et de nombreux autres partenaires ;

Les défis auxquels l’ASSAP-TB est confrontée dans son travail quotidien sont les suivants :

• La mobilisation des ressources pour le financement et la mise en œuvre du plan stratégique d’ASSAP-TB/BENIN ;
• Le manque de financement pour les activités qui ont un impact sur les objectifs, mais aussi le manque de financement pour le fonctionnement d’ASSAP-TB/Bénin ;
• Une faible mobilisation des ressources pour financer le plan d’action du Community, Rights and Gender (CRG) de la tuberculose et le cadre de responsabilisation (suivi et évaluation).

Perspectives d’avenir d’ASSAP-TB

• La finalisation du processus de mise en place et de reconnaissance officielle de la Coalition Stop TB Bénin ;
• La mise en place d’un organe de suivi communautaire (SC, CLM en anglais) au sein de la plateforme santé des OSC ;
• La promotion en faveur de la création d’un réseau régional francophone de survivant(e)s de la tuberculose ;
• Un plaidoyer en faveur de la traduction simultanée en français de tous les documents, appels à projets ou événements (en face à face et/ou en ligne)du Fonds mondial et des autres partenaires. Plaider pour la mobilisation des ressources nationales dans nos pays.

La deuxième intervention portait sur les progrès réalisés par l’Association Nationale de Soutien aux Personnes Vivant avec le VIH/SIDA (ANSS) au Burundi dans la lutte contre le VIH/SIDA, représentée par Mme Jeanne Gapiya.

Jeanne Gapiya-Niyonzima est une militante burundaise des droits humains et des droits des personnes infectées et affectées par le VIH/SIDA. Elle est la présidente et fondatrice de l’Association nationale de soutien aux personnes vivant avec le VIH/sida (ANSS), qui opère au Burundi.

L’Association Nationale de Soutien aux Personnes Vivant avec le VIH/SIDA (ANSS) a été créée en 1993 pour défendre les droits des personnes infectées et/ou affectées par le VIH/SIDA au Burundi. Sa mission est de promouvoir la prévention de la transmission du VIH/SIDA et d’améliorer le bien-être des personnes infectées et/ou affectées par le VIH/SIDA. L’objectif global actuel de l’ANSS est de contribuer à l’atteinte des objectifs 90-90-90 de l’ONUSIDA pour 2020. Tout en s’alignant sur cette mission, l’ANSS a formulé sa propre vision. Elle se présente comme suit : «  l’ANSS est un acteur de premier plan dans l’émergence d’une génération sans sida au Burundi et dans la région d’Afrique centrale et orientale, qui a renforcé sa base communautaire, atteint les trois 90 parmi son public bénéficiaire, et qui apporte des innovations et pérennise les bonnes pratiques. »

Cette association a été créée dans un contexte de guerre et où les personnes infectées par le VIH/SIDA n’étaient pas la priorité du gouvernement de l’époque.

« À cette époque, au Burundi, les personnes infectées par le VIH/sida mouraient à bas bruit, sans que cela n’émeuve personne. En tant que personne infectée, vous deviez vous battre pour survivre et vous battre pour la survie des autres personnes infectées.

Aujourd’hui, en 2022, les populations clés et les groupes vulnérables sont confrontés aux mêmes défis que les personnes infectées par le VIH il y a 30 ans. Dans de nombreux pays et en particulier, les populations au Burundi clés doivent se défendre et faire valoir leurs droits. Il s’agit là d’un combat de tous les instants ! »

Selon Mme Jeanne Gapiya, « on ne peut pas parler de la lutte contre le VIH/SIDA sans mettre les populations clés et les groupes vulnérables au centre de la lutte car, bien souvent, elles sont souvent non considérées ou, tout simplement, oubliées par les équipes de planificateurs. C’est pourquoi l’ANSS a été la première structure à mettre en place un programme de prévention et de prise en charge des hommes homosexuels. Ce programme a été mis en place en 2008 avec beaucoup de retard dû au fait que les populations clés, notamment les homosexuels, sont négligés et oubliés car dans un pays comme le Burundi, des facteurs structurels tels que la stigmatisation, la discrimination et la violence basées sur l’orientation sexuelle et l’identité de genre, la criminalisation du comportement sexuel homosexuel, entravent la disponibilité, l’accès et l’utilisation des services de prévention, de dépistage, de traitement, de soins et de soutien du VIH ».

Toujours selon Mme GAPIYA, dans différents pays africains dont le Burundi, de nombreuses personnes sont dans le déni lorsqu’il s’agit de populations clés, et en particulier lorsqu’il s’agit de la communauté LGBTQ+.

« La communauté LGBTQ+ fait partie d’une population très vulnérable. Elle doit donc être constamment informée sur la manière de se faire dépister, se protéger et être traitée le plus rapidement possible. Le fait de ne pas parler ouvertement de son orientation sexuelle compromet les progrès que nous avions déjà réalisés dans la lutte contre le VIH/sida, c’est pourquoi nous devons les mettre sous traitement le plus rapidement possible. Pour y parvenir, nous avons besoin de la contribution de chacun et chacune de vous !»

La lutte continue, ce n’est pas facile, mais avec la volonté et l’engagement de chacun, nous pouvons y arriver. Chaque personne a l’obligation de faire quelque chose pour faire avancer la lutte. Tels sont les mots de la fin de Mme Gapiya. Une invitation à maintenir allumé le flambeau de la lutte pour la vie.