Alors que le chiffre de 15,8 millions de personnes sous antirétroviraux a été récemment annoncé et célébré dans le monde entier, ces progrès ne sont pas ressentis partout de manière équitable. En avril 2015, le Groupe d’Action Ouest Africain pour les Traitements (ITPC-WA) a présenté une déclaration d’intérêt pour une note conceptuelle régionale visant à combler les inégalités d’accès aux soins en Afrique de l’Ouest (Figure 1). Cette déclaration souligne le besoin urgent de s’attaquer aux obstacles à l’accès aux soins qui rend l’objectif de 90-90-90 irréalisable dans la région. Par exemple, au Libéria, seulement 21% des personnes vivant avec le VIH suivent le traitement, en Guiné-Bissau, 19%.

La déclaration a été approuvée en juin 2015 avec un budget maximum de 5 millions de dollars. Le but est d’augmenter l’accès au traitement dans onze pays d’Afrique de l’Ouest : Bénin, Côte d’Ivoire, Gambie, Ghana, Guinée, Guinée-Bissau, Libéria, Mali, Sénégal, Sierra Léone et Togo. Le programme proposé soutiendra la mise en oeuvre d’un observatoire régional de l’accès au traitement, en renforçant les réseaux des personnes vivant avec le VIH afin de leur permettre de mieux collecter et analyser les données qualitatives et quantitatives sur les obstacles au traitement. Cela pourrait inclure une documentation sur les prix, les ruptures de stock de médicaments et les expériences dans les centres de santé. « Vous n’avez pas besoin d’avoir écrit une thèse en épidémiologie pour faire cela, affirme Solange Baptise, la directrice des programmes internationaux et du plaidoyer à ITPC Global. « Cela est mené par les communautés et les personnes vivant avec le VIH. C’est ce que les communautés estiment devoir être mesuré ».

Les données collectées à travers l’observatoire régional sur l’accès au traitement seront ensuite utilisées pour mener des plaidoyers au niveau régional, visant des entités comme l’Organisation Ouest africaine de la Santé et la Communauté Economique des Etats de l’Afrique de l’Ouest. La valeur ajoutée de cette approche régionale est d’uniformiser et centraliser les données qui sont déjà collectées via des observatoires de traitement communautaire qui opèrent au niveau national ou sous-régional. Il y a par exemple, l’Observatoire Communautaire sur l’Accès aux services de santé, (OCASS) qui couvre le Burkina Faso, la Guinée et le Niger. L’OCASS est dirigé par le RAME (Réseau d’accès aux médicaments essentiels) et financé par l’Initiative 5% du gouvernement français. Un autre observatoire se situe en Sierra Léone, où le réseau national des personnes vivant avec le VIH (NETHIPS) met en œuvre des observatoires sur l’accès aux soins pour les populations clés dans les zones à forte charge de morbidité du pays. « Harmoniser les observatoires de l’accès aux soins au niveau régional est important », affirme Sylvère Bukiki, le directeur d’ITPC-WA. « Pour le moment, le suivi communautaire concernant l’accès aux soins est très fragmenté et cela bloque les efforts de plaidoyer dans la région ».

Pour préparer la soumission de la note conceptuelle le 1^er février 2016 – la seconde fenêtre pour les candidatures régionales – ITPC-WA a organisé un processus consultatif large. En faisant le bilan des leçons tirées du premier tour des notes conceptuelles régionales qui a révélé le coût élevé des exigences de dialogue régional, ITPC-WA a eu recours à des approches innovantes qui ont été à la fois plus inclusives et moins chères. Tout d’abord, un dialogue en ligne a été tenu en novembre et décembre 2015, attirant 157 réponses des gens de la région qui ont envoyé leurs suggestions pour le programme.

Le dialogue en ligne a révélé un consensus autour de trois principaux obstacles pour accéder aux soins dans la région : la disponibilité variable des ART, la faible qualité des services de santé, un environnement juridique et politique peu favorable. En se fondant sur ces lacunes, les participants dans la consultation en ligne ont souligné l’importance d’un organisme de surveillance régional pour faire un suivi de la mise en œuvre nationale. Les communautés ont fait part de leur espoir que cette approche régionale pour l’accès aux soins puisse améliorer la disponibilité des données, mieux coordonner les initiatives et faciliter les échanges de meilleures pratiques et d’assistance technique entre les pays.

Ensuite, un dialogue en personne a été tenu le 2 décembre à Hararé au Zimbabwe en marge de la 18^ème conférence internationale sur le SIDA et les MST en Afrique (ICASA). En permettant à de nombreux participants qui étaient déjà présents pour la conférence de participer également au dialogue régional, il a été possible d’économiser des ressources supplémentaires et cela a favorisé une participation plus large que prévue.

Durant cette réunion, la conversation s’est focalisée principalement sur les nouvelles directives de l’Organisation Mondiale de la Santé stipulant que le traitement d’antirétroviraux devrait être suivi par toute personne vivant avec le VIH quelque soit son niveau de cellules CD4. Les participants ont discuté de la faisabilité de mettre en œuvre la politique de tester et de soigner tout le monde dans leur région. A ce sujet, l’un d’entre eux a affirmé « nous ne faisons pas confiance à la volonté politique pour remplir cet objectif. Mais si nous n’avons pas confiance en nos dirigeants, pouvons-nous, les communautés, agir en ce sens ? ».

Tandis que le dialogue a abordé les questions de durabilité, un jeune homme du Sénégal a déclaré qu’il avait confiance en la viabilité à long terme du programme. « De nombreux partenaires ont commencé à mettre en œuvre des observatoires. Certains ont débuté avec d’autres partenaires, d’autres ont suivi leurs propres initiatives. Je pense que cela montre que la durabilité est là. Il faut simplement mieux centraliser la collecte d’information ».

Avec la publication du rapport de l’ONUSIDA 2015, l’importance de l’information localisée n’a jamais été aussi claire. Trop souvent, les moyennes nationales ou régionales dissimulent des disparités au niveau local. Les investissements et les interventions doivent pouvoir cibler les endroits stratégiques avec des activités pertinentes. Et cela n’est possible qu’avec des données justes. « L’idée est de documenter la situation régionale pour nourrir la conversation globale concernant l’accès au traitement », affirme Christine Stegling, la directrice exécutive de ITPC Global. Avec un observatoire d’accès au traitement régional en Afrique de l’Ouest, les communautés et les personnes vivant avec le VIH seront à l’avant-garde de cette conversation.