5. ANALYSE
12 Feb 2020
Les stratégies actuelles de prise en charge et de rétention des PVVIH sont-elles efficaces ? Les chiffres de maintien dans les soins après 12, 36 ou 48 mois semblent indiquer le contraire, en dépit des différents acteurs.

Introduction

Les Nations Unies ont fixé un triple objectif pour 2020 dans la lutte contre le VIH : 90% des personnes infectées seront dépistées pour le VIH, 90% d’entre elles seront entrées dans les soins et 90% de ces dernières (soit 73% des Personnes Vivant avec le VIH) auront une charge virale indétectable. De nombreux pays africains tentent d’atteindre ces objectifs. Une publication récente du Global Burden of Disease groupindique que sur un total de 195 pays, seulement 54 pays, dont 10 en Afrique, devraient atteindre les 81% de PVVIH sous anti rétroviraux (ARV) en 2020 et 12 les 90% en 2030.

Fin 2018, environ 8 PVVIH sur 10 connaissent leur statut vis-à-vis du VIH, 78% (69–82%) d’entre elles sont sous traitement antirétroviral et 86% de ces dernières étaient à moins de 1000 cp/ml. Ces chiffres, somme toute encourageants, nous montrent toutefois qu’en miroir, 47% des PVVIH, soit près de 18 millions d’individus, ne contrôlent pas leur charge virale, dont 8 millions qui ignorent leur statut sérologique, en particulier en Afrique de l’ouest et centrale francophone. Même si nous avons progressé de manière très significative, nous sommes bien loin des objectifs fixés pour 2020.

Les stratégies de rétention des patients dans le soin

L’accès aux traitements peut être facilité si, comme l’indiquent certains articles, diverses stratégies sont mises en place pour diminuer les pertes d’effectifs entre le dépistage et l’initiation des traitements antirétroviraux dans les pays à revenus limités et durant la prise en charge par antirétroviraux. Il s’agit de la réalisation immédiate du comptage des lymphocytes CD4 et de la mise sous traitement, et des interventions de soutien (telles que les rendez-vous rappelés par téléphone, l’éducation thérapeutique, groupes de soutien). Ces interventions peuvent aider grandement à la réalisation du second et du troisième 90. La diminution du nombre de consultations médicales et un soutien approprié des soignants et des pairs peuvent aider mais ceci n’est pas encore beaucoup documenté. Des petits dédommagements pour les frais de transport ou un soutien nutritionnel peuvent aider à retenir des PVVIH dans le système de prise en charge mais ces aides, même modestes, ne sont pas considérées comme pérennes. Elles posent par ailleurs un problème d’équité par rapport à des malades porteurs d’autres pathologies).

Parmi les 24 millions de personnes qui ont eu accès aux antirétroviraux, nombre très encourageant au regard de la situation en 2005, il faut tout d’abord considérer comme un premier problème le fait que ces chiffres correspondent à un premier contact, au moins, avec le système de distribution des antirétroviraux mais ne dit rien (ou très peu) sur le nombre de personnes réellement observantes et sur le nombre de personnes encore suivies à 6, 12, 24 mois ou plus longtemps. Or le troisième 90, qui concerne la charge virale, dépend obligatoirement de la bonne observance et du maintien dans les soins. Les programmes nationaux et internationaux se concentrent beaucoup sur ce troisième objectif avec, de surcroît, un volet très attrayant pour les bailleurs et les programmes : la mise à disposition de services diagnostiques et pronostiques de proximité (« point of care (POC) » pour la numération des lymphocytes CD4 et la mesure de la charge virale). Il est souvent plus aisé et plus « intéressant » d’acheter des nouveaux appareils pour équiper les structures que de consacrer des ressources à des primes de transport par exemple ou des forfaits de téléphone pour appeler les patients et leur rappeler leurs rendez-vous. Cela permet d’équiper les laboratoires et de justifier des budgets mais les POC, comme tout matériel de laboratoire, posent le problème de la formation des personnels, de la fourniture des intrants (y compris l’eau courante et le courant électrique) et de l’entretien des matériels. C’est, d’une certaine manière, une confiance en une avancée technologique plutôt qu’une réponse pragmatique aux problèmes réels. Or, l’éducation thérapeutique, par exemple, est un pilier du suivi des patients et doit être partie prenante de leur prise en charge. Elle a un coût moindre mais elle joue un rôle important quant à l’observance et au maintien dans les soins et permet de mieux associer les PVVIH aux équipes soignantes face à leur prise en charge, à condition qu’elle ne se résume pas à des injonctions/prescriptions médicamenteuses.

Quant à la rétention dans les soins, qui peut être inférieure à 50% à 24 mois dans certaines files actives de grandes villes africaines, il est nécessaire d’étudier les causes d’abandon du traitement mais aussi le réel poids de l’abandon du traitement parmi les autres causes de départ des files actives (décès, transferts), afin d’y remédier. Des études montrent des proportions très élevées de perdus de vue et beaucoup plus faibles de décès, respectivement 42% et 6% à 5 ans. Une étude menée en Côte d’Ivoire avant l’accès élargi aux traitements antirétroviraux avait montré que des procédures spécifiques d’enquête sur le statut vital des patients suivis (visites à domicile, contacts téléphoniques avec des proches ou lecture des avis d’obsèques publiés dans les journaux…) corrigeaient à la hausse les taux de mortalité de la cohorte suivie de 11, 23, and 30% à la fin de la première, seconde et troisième année de suivi. Une étude de la mortalité auprès de 11 sites de prise en charge africains ayant introduit des facteurs de correction de la mortalité déclarée a retrouvé des chiffres analogues, voire supérieurs autour de 2008 avec une mortalité augmentée de 1,2 à 8 fois selon les sites.

Les raisons qui expliquent l’abandon des soins

Depuis la mise en place des traitements antirétroviraux à large échelle en Afrique, des études ont pu montrer que si la mortalité représentait une part non négligeable des « perdus de vue », elle ne correspond pas à la totalité de ce défaut de suivi. Passée la première année sous traitement antirétroviral, la part des décès parmi les perdus de vue décline, remplacée par les transferts non documentés vers d’autres centres de prise en charge et les abandons de traitement. Dans cette étude, les visites à domicile sont plus efficaces que les recherches téléphoniques pour identifier le devenir des PvVIH perdus de vue.

L’abandon des soins peut relever de multiples facteurs : la mauvaise qualité de l’accueil, l’absence non programmée des soignants impliqués dans d’autres activités (ceci concerne surtout les médecins et peut être diminué grâce à la délégation des tâches), le caractère chronique de l’affection qui contraint à développer des pratiques médicales différentes du modèle majoritaire en Afrique.
 
La stigmatisation et l’auto-stigmatisation jouent un très grand rôle dans le non-démarrage ou l’abandon des soins. Même si les soignants et les responsables de programmes peuvent penser que la stigmatisation a diminué, il n’en est pas de même de beaucoup de PvVIH. Ils ont toujours aussi peur d’être identifiés comme VIH+ et cachent donc leur séropositivité, se privant du soutien familial ou amical, et préférant abandonner leurs traitements plutôt que d’être identifiés. Par ailleurs, des tradi-thérapeutes ou surtout des leaders religieux peuvent interdire l’usage des antirétroviraux comme cela a pu être montré en République Démocratique du Congo où des individus infectés se livrent à la prière et ne reviennent chercher des soins qu’à un stade très avancé de leur maladie.
Enfin, malgré la gratuité des traitements antirétroviraux dans la plupart des pays, les coûts du transport, des examens biologiques et des médicaments contre les maladies opportunistes sont de vrais obstacles à la prise en charge, en particulier des PVVIH les plus pauvres et les plus vulnérables. Par ailleurs, une partie de la population n’est même pas informée de la gratuité des médicaments antirétroviraux, la gratuité n’étant pas la caractéristique usuelle des systèmes de santé africains. Il y a également, surtout lorsque la maladie est très avancée, une réticence à consacrer de maigres ressources à un malade considéré, à tort, comme condamné à court terme.

Quelles solutions pour prévenir l’abandon des soins ?

Pour lutter contre les perdus de vue, la décentralisation des soins semble une bonne stratégie. Elle a cependant ses propres limites : le modèle semblant le plus efficace est l’initiation du traitement dès le dépistage dans une structure de soins avec un suivi et une distribution dans des structures communautaires. Cela permet aux PVVIH d’avoir accès aux traitements près de leur lieu de travail ou de leur résidence. Néanmoins, la meilleure solution est probablement de multiplier les modes de distribution des traitements et de suivi des PVVIH consultation hospitalière, point de distribution communautaire, clubs de patients… C’est à ce prix que les PVVIH pourront, à leur choix, décider de rester dans les soins sans craindre stigmatisation et identification.

Au final, la rétention dans les soins et les facteurs la facilitant ou la rendant difficile doivent être approfondis à l’aide de recherches qualitatives et d’études opérationnelles.

Enfin, la prévention et le dépistage sont orientés depuis quelques années sur les « populations clés » qui participent de façon importante à l’entretien de l’épidémie. Or, la population générale souffre d’un déficit d’informations sur l’évolution du VIH et du SIDA au cours des dix ou quinze dernières années. Si l’on veut atteindre les objectifs de dépistage des PvVIH et de rétention dans les soins, il faut, par des campagnes massives d’information, toucher toutes les populations adultes africaines comme on a pu le faire du temps où le SIDA était une maladie couteuse et mortelle . Aujourd’hui la situation a changé et ce n’est qu’en convaincant les populations que nous pourrons diminuer la peur, la stigmatisation et l’exclusion des soins permettant enfin de remplir les objectifs des Nations Unies.

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