Le renforcement des systèmes de santé dans les pays en développement : implication de la société civile et des usagers dans la gouvernance

5. ANALYSE
27 Jul 2019
L’engagement et la veille communautaire pour mettre aux épidémies en Afrique de l’Ouest et du Centre

Enjeux et problématiques

La veille communautaire sonne comme un sujet déjà familier. Le recours aux dynamiques communautaires dans le suivi et l’évaluation des services publics, en particulier dans les domaines de la santé et de l’environnement, est une pratique fréquente et documentée depuis les années 70 et la conférence d’Alma-Ata. Elle répond aussi aux enjeux de redevabilité sociale des systèmes de santé à l’égard des populations.

Les communautés, parce qu’elles regroupent des utilisateurs/usagers/patients potentiels des services de santé en ont ainsi un savoir expérientiel d’un intérêt aujourd’hui reconnu pour l’amélioration des services de santé. Elles sont considérées en effet comme les mieux placées pour observer des évolutions, documenter les résultats, appréhender les effets attendus comme inattendus des projets de développement. Dans une approche participative, elles sont les plus légitimes pour évaluer leurs besoins et contribuer à la mise en œuvre de services de base ou leur renforcement.

Face à la supposée inertie/lourdeur de systèmes de suivi descendants, pilotés à une échelle nationale, basés sur des indicateurs prédéfinis, les observatoires communautaires seraient eux au plus près des réalités des usagers et les mieux placés pour les documenter. Les données collectées au niveau local sont considérées comme des sources alternatives précieuses pour le pilotage des politiques publiques, servant à alimenter un suivi stratégique et opérationnel.

Cette fonction est largement présente dans la plupart des observatoires. Cependant, plusieurs d’entre eux agissent comme des lanceurs d’alerte. Loin d’être une simple option dans les modalités de fonctionnement, la diffusion d’alertes nous montre bien au contraire le rôle particulier que les observatoires peuvent jouer, avec en toile de fond, leur vision de la démocratie sanitaire.

Tout particulièrement dans le secteur de la lutte contre les pandémies, on voit en effet se dessiner un autre rôle que celui de collecte de données. Les associations de lutte contre le VIH/SIDA se sont emparées très tôt de la défense des droits des patient.e.s et du respect des législations : surfacturation des médicaments et des examens, ruptures de stock, discriminations… autant de dysfonctionnements qui donnent lieu à des alertes.

 

 

Le fonctionnement des observatoires

L’exercice de schématisation se heurte à deux principales contraintes : la complexité de ces dispositifs (différentes échelles, temps d’actions, modes de diffusion,…) et diversité des formes, chacun des observatoires ayant son originalité.

 

 L’observation

La première étape concerne la définition des champs à observer (accès aux médicaments, tarification, discriminations…) qui sont extensibles. Deuxième étape : identifier qui va observer. Elle peut reposer sur un petit nombre de personnes, comme être élargie à la communauté des usagers et aux agents de santé. Plusieurs observatoires misent sur la diversification des sources d’informations pour couvrir le maximum de centres de santé et collecter une masse de données significatives. Elargissement et diversification permettent aussi un ancrage local, avec l’optique de renforcer un pouvoir et une parole citoyenne. Les ONG porteuses proposent des actions de sensibilisation aux droits et devoirs pour inciter les usagers à s’exprimer et à participer activement à l’observatoire. Les observatoires communautaires visent le renforcement du pouvoir d’agir des usagers,

 

La collecte et la remontée des données

Les outils de collecte sont divers : alertes par téléphone, entretiens hebdomadaires, questionnaires trimestriels, lignes vertes, application smartphone. Derrière cette multiplicité des canaux, il faut y voir 2 préoccupations : d’une part, avoir un outil adapté à la nature de l’observateur et sa forme de participation. Par exemple, ligne verte et application smartphone sont adaptées à un usage élargi au plus grand nombre. Seconde préoccupation : avoir un outil qui facilite la transmission, qui soit réactif, et sécurisé. Par exemple, si on doit les comparer, la ligne verte est plus adaptée au lancement d’alerte que le questionnaire trimestriel.

L’analyse des données et des informations remontées

Celle-ci se fait souvent au niveau des équipes des organisations porteuses. Selon la gravité du cas, des vérifications et investigations sont menées. En parallèle à ce traitement des alertes, les données collectées font l’objet de rapports publiés régulièrement qui donnent à voir des tendances et des évolutions.

La diffusion

L’enjeu est d’assurer une restitution à tous les niveaux. Pour cela, il existe plusieurs canaux de diffusion. Pour faire face à une alerte et résoudre une solution urgente, il faut savoir cibler les responsables au bon niveau. Par exemple, la rétro-information peut se faire directement auprès des responsables des structures de santé dans les jours qui suivent l’alerte. Mais quand il s’agit d’une rupture qui touche un district, les sollicitations vont plutôt se faire auprès des autorités régionales et nationales. Une autre modalité de diffusion qui s’apparente plus à la diffusion d’un état des lieux, à un point de situation : des rapports qui compilent les données sont diffusés aux instances locales, régionales et nationales. La diffusion des rapports peut aussi s’accompagner de réunions avec les principales parties prenantes. Point intéressant : certains observatoires développent des partenariats avec des journalistes à travers des programmes radios, des articles dans la presse. Avant toutes remontées d’informations, la restitution à un niveau local, au sein des structures sanitaires, s’avère fondamentale car elle permet la triangulation des informations, leur mise en débat et la recherche de solutions.

Paroles d’observateurs

Comme méthode choisie pour recueillir les représentations des participant.e.s qui mènent au quotidien ce travail d’observation, des focus group ont été conduits à l’aide d’un photolangage pour faciliter l’expression de chacun.e.

L’un au Burkina Faso, auprès des Conseillers Psycho Sociaux (CPS) qui endossent ce rôle d’observateur, l’autre au Cameroun, avec des sentinelles qui œuvrent au quotidien dans les structures sanitaires en tant qu’infirmières, sages-femmes, animatrices psycho-sociales,… Il faut signaler une précision importante : les sentinelles au Cameroun interviennent de façon anonyme quand le travail de collecte des CPS au Burkina Faso est connu de tous.

Chacun des positionnements amène une série de questions sur les contradictions potentielles : l’anonymat ne risque-t-il pas de susciter une méfiance des personnels de santé vis- à-vis de observatoires ? Endosser à la fois le rôle de CPS et d’observateur entraîne-t-il un possible conflit d’intérêt, les CPS participant à l’offre de service ?

 

Les contrastes renvoient à des histoires différentes liées à la place de la société civile dans le contexte politique ainsi qu’à une culture organisationnelle propre à chaque ONG. Ces différences de position des observateurs conduisent à un débat de fond sur les conditions de leur reproductibilité. Dans le cadre de l’article, ce sont les convergences qui sont mises en lumière.

La satisfaction de contribuer à des changements concrets, à dénouer des situations

Il a été demandé aux personnes interviewées de raconter une histoire significative liée à la présence de l’observatoire dans le centre de santé où elles travaillent. La grande majorité des récits évoquent les alertes qu’elles ont lancées sur des dysfonctionnements, alertes qui ont donné lieu à une amélioration positive. Arrêt de pratiques discriminatoires vis-à-vis des femmes enceintes vivant avec le VIH, retour à l’application des tarifs légaux des médicaments et des soins (et fin des pratiques de vente abusive), défense d’une enseignante licenciée suite à la découverte par la direction de son statut positif au VIH. Les exemples sont nombreux et montrent les effets positifs au quotidien.

« Etre sentinelle a amené beaucoup d’améliorations et a permis de régulariser de nombreuses situations où chacun faisait comme il voulait. »

La résolution se fait avec l’appui de l’ONG qui anime l’observatoire. Les équipes du RAME ou de Positive Generation sont informées des problèmes : à partir de là, elles font ce travail d’analyse, et peuvent intervenir directement auprès des responsables des structures de santé pour poser le cas et trouver des solutions.

 

Donner sens à son métier et à son engagement

Quelle complémentarité entre l’observation et la pratique professionnelle ? Pour reprendre la formule élégante d’une participante : « mon quotidien et le fait d’être sentinelle, je le porte comme un gant ! En tant qu’actrice de la lutte contre le VIH, tout ce qui constitue un obstacle à mon quotidien, je le repère tout de suite pour le remonter. Etre sentinelle, ça m’aide dans l’atteinte de mes objectifs ! ».

Les personnes interviewées sont toutes très engagées professionnellement, et l’alerte sur des dysfonctionnements, des discriminations est un prolongement évident de leur métier.

Le rôle d’observateur leur confère aussi une position et une responsabilité particulières auprès de la communauté des patient.e.s : « Je suis le regard de ceux qui ne peuvent pas voir. » Ou encore, « Mon rôle est d’aider les populations à s’exprimer. Je bénéficie des informations, je peux les faire remonter pour surmonter des difficultés. Je peux être porteur d’un message pour la communauté ».

Si au début, plusieurs ont pensé que le travail de collecte allait être chose aisée, ils se sont rendu compte progressivement des exigences liées à ce rôle d’observateur : faire comprendre l’observatoire, montrer qu’il n’est pas un gendarme qui vient contrôler le travail des agents de santé mais au contraire, un partenaire pour améliorer la qualité et l’accès aux soins.

Ce rôle les oblige à être exemplaires, avec une éthique irréprochable.

Au Cameroun, les personnes qui jouent le rôle de sentinelles le font par militantisme et engagement bénévole. Dans le contexte burkinabé, la fonction de collecteur vient se greffer au métier de CPS. Les expériences convergent dans le sens à la mission médico-sociale, s’ajoute un rôle plus politique, d’alerte et de plaidoyer. Néanmoins, le contraste entre les deux positionnements (sentinelles versus CPS) pose la question de l’ancrage dans un métier, de l’institutionnalisation de la mission de collecteur avec le risque de perdre un équilibre subtil entre mission professionnelle et mission citoyenne.

 

Diffuser une culture « observatoire »

L’un des enseignements les plus marquants porte sur les changements que l’observatoire apporte dans les pratiques quotidiennes et les mentalités.

Si dans les premiers temps, la présence d’un observatoire peut effrayer les agents de santé, il devient vite reconnu et réclamé pour son utilité. Certains responsables d’établissement vont même jusqu’à remonter eux-mêmes les informations. « Les responsables sont au courant du travail de PG. Si au début, les problèmes qui sortaient pouvaient déranger, maintenant, nos chefs établissent des rapports à partir de ces informations et attendent les suites. »

Le travail des observateurs contribue ainsi à développer une double culture de responsabilité et de redevabilité auprès des équipes soignantes et au sein de la communauté des usagers, sensibilisées sur ses droits et devoirs. D’autres histoires nous montrent comment certains patients se sont saisi des textes réglementaires pour refuser une facturation abusive et interpeller les directions pour un rétablissement du tarif en vigueur. Parce qu’il a une utilité directe, le personnel des structures de soins et les usagers accordent leur confiance à l’observatoire et voient l’intérêt qu’ils ont à y participer. La sensibilisation des soignants au démarrage, l’ancrage du travail de l’observatoire au sein d’une structure sanitaire sont des points fondamentaux et déterminants du succès.

En guise de conclusion, et pour répondre à notre question initiale sur les tensions liées aux rôles des observatoires, nous pouvons dire qu’un observatoire gagne toute sa légitimité pour 3 raisons essentielles :

-           Le respect de la légalité, des engagements politiques et le rappel régulier des règlements en vigueur.

-           Son utilité sociale : loin d’être dans le déclamatoire et la posture, les observatoires sont dans l’action, la recherche de résolution concrète et durable.

-           La mobilisation citoyenne élargie : si la dynamique repose à l’origine sur un groupe de personnes professionnelles et militantes, on voit que la participation à l’observatoire est ouverte.

Pour conclure, donner une dernière la parole d’une des participantes



« La communauté a une voix qu’elle peut porter. Pour le bien-être de la communauté, on ne va pas limiter les zon


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